Ce vendredi 19 juin 2026, en marge de la Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose, notre rédaction a fait réagir Docteure Mama Doufary Diallo, responsable adjointe du centre médical SOS Drépano Guinée situé au quartier Nongo dans la commune de Lambanyi. Pour rappel, cette maladie touche de milliers de personnes en Guinée. Au cours des échanges, plusieurs questions ont été évoquées, notamment l’accès aux médicaments, la prise en charge et les nouvelles approches thérapeutiques mises en place. Elle a également mis l’occasion à profit pour interpeller les autorités qui selon elle doit s’investir pour la prévention de cette pathologie.
À l’occasion de la Journée mondiale de la lutte contre la dépanocytose, c’est quoi la dépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, dont 20% de la population guinéenne est touchée. Donc, il existe des porteurs de cette maladie génétique. Et c’est une maladie qui touche beaucoup les os et surtout le sang. On l’appelle la maladie des os brisés parce que c’est une maladie qui est très douloureuse.
Dispose-t-on de données statistiques récentes sur le nombre de personnes touchées ?
Le suivi est parti de 1500 malades atteints. Et les statistiques de 2024, on est à plus de 7000 recensés. On ne compte pas les gens qu’on ne connaît pas, mais il y a plus de 7000. Et cette année, on est entre 8000 et 8500 de personnes malades de syndrome drépanocytaire majeur. Ce n’est pas juste les porteurs sains, mais c’est ceux qui sont malades.
À quel âge les patients arrivent-ils généralement dans votre structure ?
Malheureusement, quand ils arrivent ici, ils sont déjà passés chez les tradipraticiens. Ils ont déjà fait plein de centres de santé. Ils arrivent ici à un âge où commencent déjà les complications. Mais maintenant, ça a beaucoup évolué. On arrive à recevoir des enfants par la bouche à l’oreille. Dès qu’il y a de la maladie, de la douleur osseuse, il y a des pieds et des mains qui gonflent, déjà à partir de 3 à 6 mois, les parents sont orientés vers notre centre.
Accueillez-vous aujourd’hui des élèves atteints de cette maladie alors qu’ils passent leurs examens ?
Tout à fait. Et d’ailleurs, il y a beaucoup de parents qui anticipent. Quand l’enfant a des douleurs osseuses toute la nuit, pour ne pas rater l’examen, ils viennent ici. On leur fait des soins d’urgence. Ils vont passer l’examen et ils reviennent continuer les soins. Parce que nous, on n’a pas d’hospitalisation continuelle. On a un hôpital de jour qui reçoit les urgences qu’on traite dans la journée. Si au bout de la journée, le cas s’aggrave ou bien les douleurs ne passent pas, on réfère à nos centres médicaux spécialisés pour une meilleure prise en charge.
Hier ont débuté les épreuves du Certificat d’Études Élémentaires (CEE). Avez-vous pris en charge des candidats à cet examen parmi vos patients ?
Oui! Par exemple, hier, il y avait une jeune fille qui est venue en consultation. Elle a été évacuée de Fria. Elle est en train de préparer son examen. Elle a une des complications de la drépanocytose qui s’appelle le syndrome thoracique aiguë. C’est-à-dire que la maladie a atteint le système respiratoire.
Elle a du mal à respirer. Elle a besoin d’oxygène. Donc, quand elle est venue ici, on lui a référée à l’hôpital Donka pour qu’elle soit prise en charge. Parce qu’ici, on n’a pas d’oxygène.
Concrètement, comment se déroule l’accompagnement d’un patient drépanocytaire au sein de votre centre, du diagnostic au suivi régulier ?
Quand les gens viennent en général, avec les signes que nous, nous connaissons, les signes de dépistage, on les reçoit, on les examine, on fait un bilan sanguin.
Mais la plupart du temps, ils sont déjà passés dans des centres où on les a transfusés. Donc, quand ils sont transfusés, nous, on ne traite que l’urgence. Parce qu’il faut attendre que le globule rouge transfusé meure. Et il meurt, en moyenne, autour de deux mois et demi à trois mois. Quand même, on fait les examens de base. Et on cible les trois mois pour pouvoir faire l’électrophorèse de l’hémoglobine.
Mais nous, déjà, quand on fait le taux d’hémoglobine, on sait déjà si c’est un enfant qui va être drépanocytaire ou pas. Alors donc, quand on les détecte, on fait des consultations et on fait ce qu’on appelle l’annonce. Après, on fait l’éducation thérapeutique.
On explique aux parents comment arrive la maladie. Parce qu’en général, les mères sont les plus souvent accusées. On explique aux deux parents.
On a des cahiers selon leur niveau pour qu’ils comprennent d’où vient la maladie. Et surtout, on essaie d’attirer leur attention sur les signes annonciateurs de la douleur. Il ne faut pas qu’ils attendent que l’enfant reste à la maison jusqu’à ce qu’il ait très mal avant de venir nous voir.
Par rapport aux suivis, certains le respectent et d’autres ne le respectent pas par manque de moyens. Normalement, les enfants doivent être suivis ici tous les deux mois.
Les traitements essentiels (comme l’hydroxyurée, les antalgiques majeurs ou les programmes de transfusion) sont-ils facilement accessibles et abordables pour les familles ?
Pas du tout. Ça, c’est le gros problème. Parce que je vous assure qu’on ne dit pas que c’est la maladie des indigents. Parce que les gens qui ont les moyens, ils préfèrent amener leurs enfants ailleurs pour les soins. Les gens qui viennent chez nous sont la plupart des gens indigents. Et les médicaments sont très chers. Ça, c’est la première chose. Les bilans sanguins sont hors de prix. Et aussi, quand ils sont en urgence, la pharmacie, nous, on s’autofinance.
Parce que quand ils viennent ici, parfois, ils pensent que c’est gratuit. Mais nous, c’est avec les recettes de la pharmacie et du laboratoire qu’on achète les produits. Mais on est les moins chers quand même.
Parce que pour pouvoir subventionner ces personnes, la plupart du temps, on a plus d’indigènes que de personnes qui sont capables de payer les soins. Et aussi, il faut reconnaître qu’il y a une révolution dans la prise en charge de l’hépanocytose, c’est l’hydroxyurée.
Y a-t-il de nouvelles approches thérapeutiques ou des progrès récents mis en œuvre dans votre centre pour améliorer la qualité de vie des malades ?
Nous, on est à la base déjà. C’est de pouvoir donner les médicaments de base. Par exemple, l’acide folique, le donner gratuitement aux patients.
Ça, c’est la première chose. Les vaccins, par exemple, pour prévenir les infections graves. Il y a un vaccin qu’on appelle le Prevenar. Et c’est hors de prix. Mais quand même, on essaie de s’organiser pour pouvoir le proposer aux parents. Mais c’est aussi la prévention.
Et je vous assure qu’on n’est pas au soin, vraiment. Parce que ça, c’est la thérapie génique. Et on est très loin de ça. Le plus simple, c’est d’avoir l’hydroxyurée. Ça, ça améliore vraiment l’état de la personne de drépanocytaire. Le suivi, non plus, n’est pas gratuit. Si le suivi est fait correctement, la prévention, vraiment, elle sert à ça.
Quels sont les principaux défis logistiques, financiers ou humains auxquels votre structure fait face au quotidien ?
D’abord, on voit que le personnel est très dévoué. Qui est sous-payé. On n’est pas payé selon le rendement de ce qu’on donne. Ça, c’est la première des choses. La deuxième des choses, les médicaments sont trop chers, comme je vous l’ai dis. Ils ne sont pas à la portée.
Et la troisième chose, au laboratoire, parfois, il nous manque des réactifs. Parce que le minimum, quand les personnes viennent ici, c’est de savoir s’ils ont la palule, s’ils ont une infection et leur taux d’hémoglobine. Ce sont les trois examens primordiaux. Parfois, on n’arrive pas à les faire parce qu’il n’y a pas de réactifs.
L’autre préoccupation, on a des coûts exorbitants de factures d’électricité qu’on ne peut pas assurer. Et parfois, on a des coupures de courant. Et ce qui n’est pas bien pour nos matériels et pour les réactifs qu’on peut garder au frais.
Pour finir, en cette Journée mondiale, quel est le message principal que vous souhaitez adresser à la population, mais aussi aux autorités sanitaires ?
À l’endroit des autorités, je souhaiterais qu’on organise des campagnes de sensibilisation. C’est le plus important, c’est la prévention. C’est-à-dire aller dans les écoles, aller dans les universités, légaliser sur le papier le dépistage de la drépanocytose dans le bilan prénuptial. Et que ce ne soit pas de faux papiers qu’on présente. Il faut qu’ils viennent se faire dépister. Soit ici, soit à l’hôpital Donka ou à Ignace Deen. En tout cas, instaurer cela. Ça, c’est la première des choses. La deuxième des choses, c’est le dépistage néonatal.
À l’occasion de cette journée, je retrouve inexistant l’association des patients. Dans les autres pays, ce sont les patients, les associations des patients, les parents des patients qui montent au credo, qui font des manifestations pour faire comprendre au gouvernement qu’ils ont besoin d’aide. Que leurs enfants ont besoin d’aide.
Parce que c’est une maladie qui touche quand même une personne sur quatre dans la population guinéenne. Donc, ce n’est pas anodin. Vraiment, l’État doit s’investir pour la prévention de cette pathologie. Et surtout, pour l’hydroxyurée.
Entretien réalisé par Mamadou Macka Diallo
